Inhoudsopgave

Introductie
Samenvatting: Wat kan beter?
1. Vergroten kennis bij het publiek
2. Verbeteren kennis eerste lijn en aanpalende specialismen
3. Vergroten kennis over slaapcentra
4. Verbeteren diagnoseproces
5. Transparante keuze behandeling
6. Ontwikkeling integrale behandelplannen
7. Goed structureren van de proefperiode
8. Keuzevrijheid en vergoedingsregeling
9. Standaardverstrekking meting therapie-effectiviteit
10. Hoofdlijnen diagnose en behandeling
 

Ieder jaar maken we weer de balans op. We betrekken daarbij onderzoek, de laatste ontwikkelingen en inzichten en zetten de lijnen voor de toekomst uit. Wie eerdere beleidsplannen en dossiers gelezen heeft zal hier en daar bekende stukken tegenkomen. Het is een voortschrijdend plan. We voegen iedere keer iets toe, schrappen en scherpen aan. We beginnen traditioneel met een samenvatting. Daarin geeft ieder kopje aan wat we willen doen/ bevorderen. Daaronder staat waarom: vanwege de gevolgen voor de patiënt (P) en de maatschappelijke gevolgen (M) als er verder niets gebeurt.

Rond ieder van deze onderwerpen hebben we een hoofdstuk geschreven waarin we dit nader onderbouwen en beargumenteren vanuit de huidige praktijk en onderzoek. En natuurlijk over wat er door verschillende partijen ondernomen wordt, of zou moeten worden, om het beter te laten lopen. Je leest ook wat de ApneuVereniging op dit gebied onderneemt.
 

1. Vergroten kennis bij het publiek
Patiënt: Tienduizenden patiënten lopen onbehandeld rond met alle schade voor eigen gezondheid, werk en gezin.
Maatschappelijk: De maatschappelijke kosten van onbehandelde osas zijn hoog. Veel patiënten komen onnodig in de WAO. Het gaat hierbij om minimaal 250 miljoen Euro aan uitkeringen per jaar die bespaard zouden kunnen worden.

2. Verbeteren kennis in eerste lijn: huisartsen en arbo-artsen en bij specifieke specialismen: met name hartspecialisten, psychologen en psychiaters.
P Nog te vaak een onjuiste diagnose. De patiënt loopt van het kastje naar de muur in het medisch circuit. Geen of niet adequate behandeling met alle bijkomende gevolgen.
M Dit levert overbodige kosten op voor niet adequate medische behandeling. Hierbij gaat het om zo’n 60-80 miljoen Euro per jaar.

3. Vergroten kennis over slaapcentra
P Verkeerde verwijzingen. Patiënt doolt langer door medisch circuit dan nodig en wenselijk.
M Niet tot stand komen van gebundelde kennis en expertisecentra. Ontwikkeling van het vak blijft achter. Behandeling niet optimaal.

4. Verbeteren diagnoseproces
P Door gecompliceerd diagnoseproces veel bezoeken met wachtlijsten. Lange doorlooptijden.
M Onnodig verzuim op het werk van de patiënt. Grote aantallen in onderzoek tegen hoge kosten. Ook niet-patiënten gaan door dure molen en nemen schaarse capaciteit. Sluipende erosie van de diagnose in de praktijk.

5.Transparante keuze behandeling
P Duidelijkheid voor de patiënt
M Meer duidelijkheid voor verwijzer en verzekeraar

6. Ontwikkeling integrale behandelplannen
P Patiënt ontvangt vaak maar deeloplossing. Dit levert combinatie van gemiste kansen en verspilde moeite.
M Aantal arbeidsongeschikten blijft hoger dan noodzakelijk en gewenst. Belasting op medisch apparaat blijft. Verspilling medische kosten.
 

7. Goed structureren proefperiode
P Groter aantal patiënten dan nodig haakt af en blijft met klachten zitten, met alle gevolgen etc..
M Door onduidelijkheid over slagingspercentages geen controle op verstrekking. Er valt niet te sturen naar effectievere aanpak. De maatschappelijke kosten van niet behandelde osas zijn hoog (zie eerste punt).

8. Keuzevrijheid en vergoedingsregeling
P Patiënt ligt ieder uur van de nacht, 365 nachten per jaar gedurende verdere leven naast een pomp en heeft geen enkele invloed op keuze van leverancier of merk.
M Collectieve contracten en een ingewikkeld bruikleen- en opslagsysteem met groot aantal administratieve verplichtingen voldoen niet aan de intentie van de wetgever om waar mogelijk de patiënt zelf invloed te geven.

9. Standaardverstrekking meting therapie-effectiviteit
P Onvrede door onduidelijkheid over het effect van de behandeling. Extra bezoeken aan specialisten.
M Meting therapie-effectiviteit is logische component in aanpak waar afgezien wordt van periodieke controle door medisch specialist en doet recht aan opvatting wetgever over mondige patiënt. De besparing aan medische controles is een veelvoud van de benodigde investering in meting therapie-effectiviteit.
 

Prima standpunten
Iedere vader die zich door zijn stemmingswisselingen van zijn kind vervreemdt, is er één teveel. Het is vreselijk, als je daar alleen al aan denkt. Dat is onomkeerbaar.
 

Het is heel jammer als spanning in relatie en gezin ontstaat door energiegebrek of een kort lontje van één van de partners.
 

Het is te zot als iemand zijn baan verliest door slaperigheid, gebrek aan concentratie of moeizame omgang met collega’s, als je weet dat dat te voorkomen was geweest.

Politiek relevant
De haren rijzen je te berge, als je de verhalen leest van mensen die jarenlang aan het tobben zijn voordat duidelijk is, dat ze osas hebben. Voor politiek en beleidsmakers worden die gegevens pas interessant als het om grote aantallen gaat. Volgens een becijfering van enige jaren geleden, die sindsdien in professionele kringen gehanteerd wordt, zouden er in Nederland zo’n 60 duizend osas-patiënten zijn.

Volgens een aantal professionals in de zorg liggen de werkelijke getallen nog veel hoger. Gebaseerd op de vergrijzing van de bevolking en de gestaag oplopende gewichtstoename zouden er in Nederland wel 200 duizend patiënten zijn. Daarvan zijn er tot 2006 zo’n 20 duizend gediagnosticeerd. Dus er lopen nog minimaal 40 duizend mensen ongediagnosticeerd rond. Zo’n 30% daarvan komt in de WAO terecht. De som aan uitkeringen die hiermee gemoeid is bedraagt minimaal 250 miljoen Euro per jaar. Een groot deel, zo niet alles was te voorkomen geweest bij een tijdige en juiste diagnose.

 

Voorlichting is de kerntaak van de ApneuVereniging. Zij verzamelt kennis en verspreidt deze via het ApneuMagazine, ApneuSite en regionale informatiebijeenkomsten. We zoeken regelmatig de publiciteit door persberichten en interviews. Zo was het afgelopen jaar in veel kranten en tijdschriften te lezen over de gevolgen van apneu.

Het ApneuMagazine werd ingrijpend vernieuwd. Aan de ApneuSite wordt stelselmatig gebouwd en blijkt een belangrijke bron van informatie voor velen. Het aantal regio’s met bijeenkomsten breidt gestaag uit. We werken bij de voorlichting graag samen met alle partijen. Bijvoorbeeld voorlichtings-bijeenkomsten in samenwerking met de slaapcentra. Zo werden in 2006 ook belangrijke successen geboekt in samenwerking met leverancier Resmed. Deze lijn van voorlichting en publiciteit wordt ook het komende jaar doorgezet.

 

De klachten van osas zijn vaag als je er niet op verdacht bent. Te vaak horen we terug dat patiënten jaren tobben, totdat ze ergens in de krant over apneu lezen en dit idee zélf bij de huisarts naar voren brengen. Uit het Tevredenheidsonderzoek van de ApneuVereniging kwamen naast zeer hoge cijfers, voor een deel van de huisartsen zéér lage rapportcijfers, zoals je die zelden in een onderzoek ziet. Bijna de helft geeft een onvoldoende aan de huisarts. 17% zelfs een 1.

Dit wordt veroorzaakt door géén of een onjuiste diagnose. Het getob van patiënten en nodeloze rondjes draaien in het medische circuit is natuurlijk naar en levert veel onnodige kosten op. Maar het ernstigst is natuurlijk, dat als een goede diagnose achterwege blijft, patiënten grote onherstelbare vervolgschade krijgen, of lichamelijk (hartfalen), of hun werk verliezen. Ook de specialisten waarnaar verwezen wordt, zouden beter op de hoogte moeten zijn om onnodig medisch handelen te beperken. We denken dan aan Arbo artsen, cardiologen, psychologen en psychiaters (burn out).

Ook hier is verbetering van de voorlichting de remedie.
Naast de algemene voorlichting richt de ApneuVereniging zich ook tot de vakbladen door het aanleveren van persberichten, artikelen en het geven van interviews.
 

De ApneuVereniging geeft bijvoorbeeld ook regelmatig voorlichting aan verpleegkundigen. 
 

Een succes is bijvoorbeeld de voorlichtings-DVD die door het St. Anna ziekenhuis in Geldrop is ontwikkeld en die o.a. door de ApneuVereniging wordt verspreid.
 

In 2006 hebben we extra aandacht gegeven aan co-morbiditeit. Dat wil zeggen, aandacht gegeven aan ziekten die regelmatig in verband met osas worden genoemd bijvoorbeeld obesitas, hoge bloeddruk, hartfalen en beroertes. Wat er via het Symposium in 2006, het Dossier en de enquête op tafel kwam is dermate verontrustend dat we in 2007 en volgende jaren extra aandacht zullen geven aan co-morbiditeit. We zullen daartoe de Medische Adviesraad revitaliseren.

 

 
Bij de niet altijd adequate kennis van de huisartsen komt, dat als zij willen verwijzen, het niet altijd duidelijk is naar wie of wat. Ervaring met de diagnose van apneu en osas is namelijk niet bij alle ziekenhuizen aanwezig. Dat is belangrijk omdat een goed samenwerken van 3 specialismen (longartsen, KNO en neurologie) vereist is en poly-somnografisch onderzoek verricht moet worden. In 2004 is door de ApneuVereniging een inventarisatie gemaakt. Sindsdien is dit overzicht voortdurend geactualiseerd.

Op een totaal van zo’n 200 ziekenhuizen in Nederland blijkt er bij ruim 60 ervaring te zijn met de diagnose van osas. Soms zijn er gespecialiseerde slaapklinieken. Soms gaat het om medisch specialisten die gesteund door enkele vakbroeders de meest evidente gevallen van osas aan een cpap helpen. Dan komt er nog bij dat per kliniek niet duidelijk is naar welk specialisme je als huisarts moet verwijzen. Voor osas kan dat zowel de longarts, KNO specialist of neuroloog zijn. En bij sommige klinieken luistert dat nauw omdat de interne doorverwijzing niet altijd goed geregeld is.

 
Op de website van de ApneuVereniging is onder /diagnose een overzicht te vinden van de klinieken met hun profiel. Dit wordt regelmatig geactualiseerd. Het vormt een van de best bezochte delen van de site.
 

De ApneuVereniging voelt gaandeweg wel de behoefte aan een soort van classificatie want de verschillen in benadering tussen de verschillende klinieken zijn erg groot. Er is Europese regelgeving in ontwikkeling wat betreft accreditatie, maar het laat zich aanzien dat de ontwikkeling op dit gebied stroperig zal zijn. In overleg met de Medische Adviesraad zullen we bekijken of er een indeling te ontwerpen is die op korte termijn enige helderheid kan bieden aan de buitenwacht: professionals en patiënten.
 

Er komt heel wat (teveel?) bij kijken
In principe is het heel eenvoudig. Als je overdag klachten hebt en in de nacht méér dan 15 keer per uur ademstilstanden hebt van méér dan 10 seconden, dan heb je osas. Je partner kan het meestal zelfs zonder stopwatch in de hand vaststellen. Maar verder is het klachtenbeeld van osas vrij diffuus: gebrek aan energie, slecht slapen, snurken, concentratieverlies etc. Dat kan bij meer ziektes voorkomen. En zeker als iemand overgewicht heeft en wellicht nog hoge bloeddruk en hartklachten, wordt het toch even goed opletten. Ook natuurlijk om vast te stellen wat de beste behandeling is.

Kortom voor de diagnose van osas zijn 3 medisch specialisten nodig. In de meeste klinieken ieder met eigen spreekuren en assistentes. Het is voor de patiënten even laveren om afspraken te maken. Het kost wat tijd (en verzuim op het werk). Er komt hier en daar nog wat onderzoek en foto’s bij. De doorlooptijd is niet zelden enkele maanden.

En dan is er het klinische polysomnografische onderzoek (PSG) waarbij in een half uur tot drie kwartier sensoren op het lijf worden geplakt, je een aantal uren in het ziekenhuis moet zien te vermaken tot je naar bed kan. Je mag bij sommige klinieken ook naar huis met de apparatuur. Na die nacht vergt het minimaal één uur voor laboranten of osas verpleegkundigen om de gegevens uit te lezen en te interpreteren. De behandelende specialist heeft ook minstens een half uur nodig en wellicht nog wat overleg met collega’s, dat vraagt ook wel weer enkele weken. Kortom na enkele maanden kan onomstotelijk vastgesteld worden: deze meneer of mevrouw heeft osas.

 

Scheiden van bokken en schapen
Een tandje minder voor een deel van de patiënten: dubbele standaard
Intake versnellen door internet
Selectiever door screenen
Iets eenvoudiger door andere diagnosetechniek
Gericht inzetten van poliklinisch onderzoek
Optimaliseren van het proces
 

Scheiden van bokken en schapen: bijvoorbeeld Sleepstrip
Je zou op de eerste plaats verwachten dat er veel aan gelegen is om dit dure diagnoseproces selectief in te zetten. Betrouwbare gegevens zijn niet beschikbaar. Maar in vakkringen worden wel de indicaties gegeven dat het bij patiënten die zich bij slaapcentra aanmelden in méér dan 50% van de gevallen níet om osas gaat. De noodzaak om bokken van schapen te scheiden wordt dus ook in de praktijk gevoeld. Sommigen wijzen er daarbij fijntjes op, dat nu onderzoek naar snurken niet meer vergoed wordt, er klinieken zijn die er onderzoek naar osas van maken, omdat dit wel vergoed wordt. (NB Er zijn méér dan 1 miljoen stevige snurkers.) Zo dragen snurkers bij aan de wachtlijsten en de kosten voor osas onderzoek. In sommige landen zijn vrij eenvoudige technieken in gebruik om een indicatie te krijgen of klachten mogelijk samenhangen met osas. Zo is er de Sleepstrip die voor een paar dollar als een soort door de patiënt zelf te hanteren zwangerschapsproef ingezet zou kunnen worden.

Een tandje minder voor een deel van de patiënten: dubbele standaard
Het hele diagnoseproces is volgens medisch specialisten ingericht op de moeilijkste gevallen met de grootste complicaties, terwijl volgens diezelfde specialisten zo’n 80-90% niet moeilijk en gecompliceerd is. Het zou niet zo ingewikkeld moeten zijn om indicaties te ontwikkelen wanneer een eenvoudig en snel diagnoseproces gerechtvaardigd is. Te denken valt aan bijvoorbeeld de Body Mass Index (BMI). Het vaststellen daarvan kan in een paar minuten zonder kosten. Het zorgvuldige (en dure) diagnoseproces blijft daardoor beschikbaar voor die situaties waar complicaties verwacht worden. Opvallend is dat nu in praktijk (zonder toetsing van de criteria) al een dergelijke benadering met twee snelheden gehanteerd wordt. Er is een groot aantal klinieken dat kiest voor een snelle eenvoudige werkwijze. Moeilijkere patiënten worden doorverwezen naar de sinds jaar en dag gespecialiseerde slaapcentra. Daar is wellicht niks mis mee. Alleen wordt deze aanpak door de huidige osas-richtlijn niet gelegitimeerd.

Intake sneller en selectiever bijvoorbeeld gebruik internet
Er is in de loop van de tijd een aantal vragenlijsten ontwikkeld die bij de diagnose gebruikt worden. In een aantal klinieken worden de vragen via internet afgenomen en verwerkt. Het voordeel is evident. De patiënt voert op zijn gemak in eigen tijd zijn gegevens in. De kliniek heeft tevoren een indruk van de ernst van de klacht; weet of iemand eventueel versneld moet worden opgeroepen; en weet welke specialismen er in eerste instantie gereed moeten zitten. Door koppeling aan het patiëntendossier is het een prima middel om de doorloop van de diagnose te controleren. Er ontstaat bovendien zo een prima database voor toekomstige optimalisatie van het diagnoseproces.

Selectiever door screenen: MicroMesam, Apneulink of zuurstofsaturatiemeting
Er is een aantal kleine en handzame apparaten in de handel, die groot gebruiksgemak paren aan eenvoudige uitlezing en daardoor prima als goedkoop en snel screenings-middel kunnen worden ingezet. Zo wordt in buitenlands onderzoek regelmatig de MicroMesam genoemd. Ook uit Nederlands onderzoek blijkt dat door de MicroMesam iedereen met osas feilloos uit een groep met proefpersonen werd gehaald. Er was enige ‘overdiagnose’: er werd door de MicroMesam een aantal proefpersonen genoemd die mogelijk osas zouden hebben en die het later niet bleken te hebben. Voor een screenings-apparaat is dat geen bezwaar. Veel klinieken passen ook zuurstofsaturatiemeting of Apneulink als screeningsmethode toe.

Iets eenvoudiger: Watchpat
Er zijn ook apparaten die claimen de dure polysomnografie te kunnen vervangen. Zo’n apparaat is de Watchpat. Anders dan de geijkte metingen, die zich richten op ademhaling, hersenactiviteit en spierspanningen (REM), wordt bij de Watchpat ook het spanningsverschil in de aderen als een belangrijke indicator gezien. Met iedere apneu krijgt de spanning in de aderen een klap. De Watchpat is een grote handschoen met apparatuur, die betrekkelijk makkelijk aan te trekken is en zeer makkelijk uit te lezen. Uit onderzoek blijkt dat iedereen die volgens de Watchpat osas heeft, dat volgens de PSG ook daadwerkelijk heeft. Hierbij was sprake van enige ‘onderdiagnose’: er waren nog enkele mensen met osas, die door de Watchpat niet herkend waren. Dat maakt het apparaat niet geschikt voor screening. Maar het zou, als de medische wereld de metingen verder betrouwbaar vindt, prima in niet complexe situaties ingezet kunnen worden ter vervanging van polysomnografie.

Poli-klinische mobiele polygrafie: embletta
We kennen al geruime tijd de polygrafie met apparatuur die de patiënt mee naar huis neemt bijvoorbeeld de Embletta. Dit scheelt dure klinische opname. Je krijgt de indruk dat bij het opstellen van de osas-richtlijn deze apparatuur vooral gezien werd als screenings-apparaat. In een latere fase zou alsnog volledige polysomnografie plaatsvinden. Op dit moment wordt in een toenemend aantal klinieken deze apparatuur ingezet ter vervanging van het dure klinische onderzoek.

Optimaliseren proces
De verschillen in doorlooptijden tussen klinieken zijn groot, zonder dat er aanwijsbare andere diagnostische activiteiten plaatsvinden. De structuur van maatschappen van specialisten die ieder hun eigen verhouding tot de ziekenhuisorganisatie hebben, leidt niet automatisch tot een goed geolied geheel. Zeker niet in een diagnostisch proces waarbij meerdere specialismen nodig zijn. Er is op dit gebied bij het merendeel van de klinieken nog een stevige efficiency slag te maken.


 

De ApneuVereniging juicht het van harte toe dat wegen worden gezocht om het diagnoseproces waar mogelijk efficiënter en effectiever te maken. Maar wij zijn geen medisch specialisten. Onze bijdrage bestaat uit:
 

Signaleren dat er in de praktijk naast de polysomnografie een groot aantal diagnostische technieken ingezet worden, die niet gelegitimeerd worden door de osas-richtlijn.
 

De ApneuVereniging is vertegenwoordigd in de commissie die de nieuwe osas-richtlijn ontwikkelt. Zij is gevraagd vanuit de erkenning dat naast medische afwegingen ook patiënten belangen een rol spelen.
 

Zij wil bevorderen dat in de nieuwe osas-richtlijn de technieken die in Nederland in gebruik zijn op hun waarde worden geschat voor het efficiënter maken van het diagnoseproces. Zij zullen beargumenteerd al dan niet een plek toegewezen moeten krijgen in het diagnoseproces.
 

In kaart brengen van binnen- en buitenlands onderzoek op het gebied van diagnose en behandeling vanuit het perspectief van de patiënt.
 

Blijven inventariseren van de ‘best practices’ in Nederland zoals deze door onze leden ervaren worden en daarover rapporteren. Er is een aantal klinieken die met goed geoliede processen korte doorlooptijden weten te realiseren. Waar zit dat in? Hoe doen ze dat?

Bij de zorginkopers van de grote verzekeraars bestaat een toenemende neiging om voorkeuren uit te spreken voor bepaalde poliklinieken en diagnoseprocessen. De ApneuVereniging zal zich samen met verzekeraars actief inzetten bij het ontwikkelen van transparante criteria voor het beoordelen van klinieken en diagnoseprocessen. (zie hiervoor ook accreditatie)

 

Volgens de osas-richtlijn uit 2001 is de cpap de behandeling van de eerste voorkeur. Maar de tijd gaat verder. Selectiever opereren zou in een aantal gevallen steeds succesvoller zijn. De MRA zou bij lichte en gematigde osas een steeds aantrekkelijker alternatief vormen. Snurkpoli’s richten zich ook op osas. Een gezonde nachtrust is business. Gezien de geluiden van onze leden kunnen wij ons niet altijd aan de indruk onttrekken dat het specialisme van de specialist waarnaar je (vaak toevallig) voor de eerste keer verwezen wordt, een belangrijke rol speelt bij de keuze van de behandeling.
 

In het kader van de nieuwe osas-richtlijn wordt veel internationaal onderzoek op een rij gezet. De ApneuVereniging wil helpen bevorderen dat eenduidige en transparante criteria worden ontwikkeld.
 

Het ApneuMagazine ontwikkelt zich steeds meer tot een platform voor iedereen die bij behandeling en diagnose betrokken is. De ApneuVereniging zal de ontwikkeling in de behandeling actief blijven volgen en daarover rapporteren.

Het is eigenlijk verbazingwekkend dat die hele multidisciplinaire diagnostische machine puur ingezet wordt om onomstotelijk vast te stellen dat het osas is. Om vervolgens osas, meestal met de cpap te gaan behandelen. Dat is om verschillende redenen vreemd:
 

Osas kent een omvangrijke co-morbiditeit. Recent onderzoek onder de leden van de ApneuVereniging bevestigt dit beeld uit de medische literatuur. Het gaat hierbij NB om patiënten die al met de cpap behandeld worden.
 

In de periode voorafgaand aan de diagnose zijn patiënten op grote schaal (soms ten onrechte) gediagnosticeerd voor allerhande andere kwalen (bijvoorbeeld depressie, burn out). Iemand zal moeten kijken hoe het daar nu mee zit (bijvoorbeeld of het slikken van antidepressiva of psychiaterbezoek gestaakt kan worden).
 

Er is door een jarenlang onbehandelde osas op allerlei gebied vaak vervolgschade ontstaan van hartfalen, hoge bloedruk tot seksuele abstinentie. Een deel van de behandeling hiervan zal opgestart moeten worden of worden voortgezet, een deel kan worden afgebouwd. Sommige kwalen kunnen juist dankzij de cpap juist nu effectiever behandeld worden (obesitas).

 

Bij de Algemene Ledenvergadering 2006 was het thema co-morbiditeit. In september verscheen in het ApneuMagazine een dossier over dit onderwerp. In de enquête in het najaar werd een uitgebreide vraag opgenomen. Uit dit laatste blijkt: het voorkomen van andere klachten was vóór de behandeling met de cpap zéér groot, maar is nu ondanks de behandeling nog steeds omvangrijk. Het onderwerp zal in 2007 en 2008 nog verder in samenwerking met de Medische Adviesraad uitgewerkt worden.
 

De ApneuVereniging wil er voor ijveren dat in de nieuwe osas-richtlijn aangestuurd wordt op integrale behandelplannen, waarbij op zijn minst álle gezondheidsklachten geadresseerd worden.
 

De ApneuVereniging zal in de loop van 2007 een brochure ontwikkelen voor nieuwe patiënten waarin wij hen alert maken op samenhang van osas met andere gezondheidsklachten.

Dan hebben we de diagnose osas. Als behandeling van de eerste voorkeur wordt de cpap voorgesteld. Bij de grotere slaapklinieken wordt vervolgens door de kliniek de behandeling gestart en cpap en masker aangemeten. Bij 80-90% van de klinieken in Nederland speelt de leverancier een grote dan wel de hoofdrol. Hij houdt wellicht spreekuur in de kliniek of komt bij de mensen thuis om het apparaat te installeren en het masker aan te meten. Het vaststellen van de druk gebeurt in toenemende mate door de autopap of via een formule.

De therapie bestaat uit een drukmasker over de neus, de mond of beiden. Omdat het een drukmasker is, moet het met banden stevig om het hoofd worden vastgemaakt. Patiënten vinden het een hele ingreep. Het verstoort iedere gedachte aan intimiteit. Sommigen gaan er zich claustrofobisch van voelen. Het idee dat dit masker ieder uur van de nacht op moet; iedere nacht van het verdere leven; gedurende tientallen jaren, roept weerstand op. Uit de internationale literatuur blijkt dat 20-30% van patiënten afhaakt omdat ze de therapie te beklemmend ervaren. Dat is serieus, want voor stevige osas is er eigenlijk nauwelijks een alternatief voor de cpap. Uit diezelfde literatuur blijkt dat de begeleiding gedurende de eerste dagen/ weken cruciaal is voor de compliance (gaat iemand het apparaat trouw gebruiken). De afhakers vallen met name in die eerste weken.

Verbazingwekkend genoeg is er in Nederland geen vergoedingsregeling voor deze proefperiode en laten we de proefperiode aan het vrijwilligerswerk van de leverancier over. Er zijn in Nederland geen harde cijfers bekend over de slagingspercentages van de therapie. Er zijn ook geen indicaties dat het slecht zou gaan. Er zijn wel een aantal indicaties om opmerkzaam te blijven:
 

Uit recent onderzoek onder de leden van de ApneuVereniging bleek 18% de begeleiding bij plaatsing matig te vinden; 8% beoordeelde deze als onvoldoende en 3% als echt onvoldoende. Ofwel 29% was min of meer ontevreden. Let wel, dit zijn cijfers van mensen die uiteindelijk gebruiker zijn geworden.
 

Uit datzelfde onderzoek bleek dat een grote meerderheid nog steeds (grote) moeite heeft met het masker (fluiten, lekken, striemen en open huid)
 

VGZ droeg in 2006 het beheer van zijn cpap’s over aan één leverancier. In dat kader werden alle gebruikers thuis bezocht en werd het gebruik gecontroleerd. Hierbij bleken conform eerdere verwachtingen méér dan 10% van de machines buiten gebruik.
De verzekeraars zetten de laatste jaren door aanbesteding de prijs voor cpap’s en de maandvergoeding onder grote druk. Het is de vraag of in die situatie nog wel terecht is een cruciaal proces als de proefplaatsing aan vrijwilligerswerk over te laten.

 

De ApneuVereniging zal zich er in de commissie osas richtlijn sterk voor maken dat er duidelijke criteria en richtlijnen komen voor de proefplaatsing. Zij wil er bij de contacten met de verzekeraars voor ijveren dat er een passende vergoedingsregeling komt.
 

Iedere cpap registreert compliance. Onderdeel van de proefplaatsing moet wat betreft de ApneuVereniging zijn het uitlezen van de compliance en het rapporteren over slagingspercentages op een uniforme wijze.

 

In de proefperiode ervaart iemand de voordelen van cpap of blijkt dat de nadelen overwegen. Duidelijk wordt, als met goede begeleiding in de eerste dagen en weken de behandeling aanslaat, iemand wel aan de cpap blijft. Controle na een paar maanden volstaat. Dit blijkt uit internationaal onderzoek en strookt met de ervaring van onze leden.

Periodieke controle op de behandeling zit er bij de meeste Nederlandse slaapcentra niet in. De meeste (slaap-) klinieken werken volgens het piepsysteem: als het niet goed gaat met de patiënt, laat hij zich wel horen. Het ziet er niet naar uit dat dit in de toekomst gaat veranderen. Ofwel de patiënt wordt gezien als een mondige patiënt die zichzelf moet monitoren. Dat kan.

Ook de jaarlijkse periodieke controle van het apparaat bij de mensen thuis door de leverancier blijkt niet meer de norm. Volgens sommigen is dat bij de huidige kwaliteit van de apparatuur ook niet meer nodig. En de controle of de cpap nog wel voldoende de therapie ondersteunt is een medisch oordeel en geen zaak van de leverancier. Daarbij worden volgens andere leveranciers de vergoedingen van de verzekeraars te beperkt om daar het dure huisbezoek mee te betalen als het te weinig toegevoegde waarde heeft.

Kortom de patiënt staat er ook nú al alleen voor na de proefperiode. We hadden dat gevoel al. Maar worden daar met het laatste tevredenheidsonderzoek in bevestigd en zien geen trends de andere kant uit. Laten we dan consequent zijn. En de patiënt de mogelijkheid geven zelf te kiezen.

De cpap-gebruiker ligt iedere nacht aan die slang, 365 nachten per jaar, vele jaren lang. Hij/zij kent alle ongemakken van het apparaat en is er voor de kwaliteit van zijn dagelijks leven op aangewezen. Blijkens het laatste tevredenheidsonderzoek zijn er grote verschillen tussen de dienstverlening van de verschillende leveranciers, tussen maskers en apparaten. Cpap-gebruikers ontwikkelen duidelijke voorkeuren. In het huidige systeem kunnen deze voorkeuren niet tot hun recht komen. Door de collectieve contracten wordt de keuzevrijheid verder beperkt.

 

De ApneuVereniging ijvert voor een systeem dat de patiënt (na de proefperiode) een periodieke vergoeding krijgt (vergelijkbaar met het regime voor brillen en gehoorapparaten) waarmee hij zelf zijn leverancier en apparaat kan kiezen en zo nodig bij kan betalen als hij mooier en bijzonderder wil.

 

Voor veel mensen is gezondheid een zorgeloos bezit. Een keer per jaar verkouden; niet teveel eten en wat bewegen. Je kan er een eind mee komen. Voor de osas-patiënt ligt dat toch wel even anders. Na een jarenlange geschiedenis met onbegrepen klachten, soms zelfs verkeerde behandelingen, volgt eindelijk de diagnose osas. En nu met de cpap gaat het (stukken) beter met de gezondheid, dus ook in het gezin en op het werk. Hoewel, je moet goed op blijven letten. Er is nogal wat bijkomende schade aangericht in het lichaam.

Niet alle klachten zijn verdwenen (zie hiervoor). Het masker fluit en lekt regelmatig. Je voelt regelmatig ook nog vermoeidheid en minder energie overdag. Je wil de vinger aan de pols blijven houden. Gaat het wel goed ’s nachts? Tegen deze achtergrond is het niet vreemd dat 83% van de patiënten het (zéér) belangrijk vindt om de therapie-effectiviteit uit te kunnen lezen. In het tevredenheidsonderzoek worden vele motieven gegeven. In essentie is de registratie van therapie-effectiviteit een logisch sluitstuk van het regime waarbij we uitgaan van een mondige patiënt die zelf aan de bel moet trekken als er iets niet goed gaat.

 

De ApneuVereniging blijft er voor ijveren dat een cpap die therapie-effectiviteit registreert de norm wordt voor de verstrekking en de standaard voor de vergoeding door de verzekeraar.
 

De ApneuVereniging wil er ook voor ijveren dat de gegevens uit de registratie op een makkelijke manier bij de patiënt komen. Als de software niet standaard wordt geleverd, dan een toegankelijk systeem van laten uitlezen.